Ik ben geboren in 1965.

Door de ziekte ME/CVS ben ik al tientallen jaren grotendeels aan huis gebonden.

Ik heb diverse hobby’s en interesses, waaronder (kleine stukjes) wandelen, natuur, vogels, mensen, talen, fotografie. Sinds 2020 schrijf ik korte verhalen.

Wie geïnteresseerd is in wat ME/CVS voor mij betekent kan onderstaand bericht Prima telefoon, maar de batterij is slecht lezen.

Korte delen van teksten op deze site mogen worden overgenomen met bronvermelding. © blijft bij Anna van Velden.

Prima telefoon, maar de batterij is slecht.

Zo zou je de toestand van mijn lichaam kunnen noemen.
Want alles werkt. Ik kan mijn armen en benen bewegen. Ik kan praten. Ik kan lopen en fietsen. Een boodschap doen. Op de thee bij een vriendin. In de tuin werken. Er is aan mij niets te merken. Ik kom over als een gezond mens.

Ook dokters kunnen bij mij niets constateren. Uitgebreid onderzoek bij de internist heeft indertijd niets opgeleverd, behalve de opmerking: “Gefeliciteerd, u bent gezond. Het is psychisch.”

Jammer dat mij dat het gevoel gaf voor gek verklaard te worden. Dat had die kundige arts zeker niet zo bedoeld. Maar hij verzuimde door te vragen over mijn vermoeidheid. Hoe ernstig is je vermoeidheid, hoeveel kun je wel? En hoe lang duurt het voordat je daarvan hersteld bent? Heb je geprobeerd aan je conditie te werken? En hielp dat?
Had hij een paar van deze vragen gesteld, was er toen zoiets als een dubbele fietstest geweest, dan had hij misschien andere conclusies getrokken. Maar hij kon niks vinden, dus was er niks. En dus had ik het gevoel dat het aan mij lag.
En dus ging ik enorm mijn best doen. Met geen enkel resultaat. Ik bleef dood- en doodmoe. Uitgeput. Beroerd. Altijd.
Zou ik dan toch gek zijn?

Inmiddels is er gelukkig bewijs dat de zieke ME/CVS niet tussen de oren zit, en komt er meer aandacht voor. Al zijn we als patiënten nog steeds nergens zeker van als we naar een arts gaan of een uitkering of voorziening nodig hebben.
Maar voor onszelf weten we nu in ieder geval dat we niet gek zijn, maar lichamelijk ziek.

De klachten van ME/CVS-patienten zijn divers. Ik heb vooral last van uitputting. Ik kan mijn armen en benen bewegen. Ik kan praten. Ik kan lopen en fietsen. Ik kan eigenlijk bijna alles. Het probleem is alleen, dat ik het maar heel kort kan. En dat de tijd die ik daarna nodig heb om te herstellen, enorm lang is. Dan zit of lig ik thuis. Dan kan ik niet doen wat ik graag wil. Dan moet ik heel lang wachten, ontzettend lang “in de wachtkamer zitten”, en proberen de tijd door te komen. Tot er weer een heel klein beetje energie in mijn lijf zit, en ik weer even kan doen wat ik fijn of nuttig vind. Heel even echt kan Leven! Maar dan, na -bij wijze van spreken- ongeveer drie tellen, ben ik weer te uitgeput en te beroerd om verder te gaan en moet ik weer rusten. Rusten, rusten, rusten. Dat is het enige wat helpt.

Als een telefoon die het prima doet, maar met een slechte batterij die nooit verder komt dan 3 procent. Zal ik iemand even bellen? Of zal ik een paar appjes sturen? Of iets op internet opzoeken? Een van de drie. Ik moet kiezen, want na een kleine actie moet de telefoon weer 48 uur in de lader ….