Steeds zieker worden was al erg genoeg, maar met de ziekte long covid bleek iets vreemds aan de hand, iets dat je gerust een nachtmerriescenario kunt noemen. Ik herken veel in het boek omdat ik zelf al dertig jaar ME heb.

_{Vanaf 5 januari 2024 was dit artikel voor members te lezen in Zij aan Zij.}

Anne Vroegindeweij was een jonge vrouw die midden in het leven stond. Ze hield van haar werk als redacteur bij een internationale vrouwenorganisatie, ze kon met gemak 10 km hardlopen en ging graag uit met vrienden. Nu ligt ze bijna altijd in bed, alleen in haar kamer in Amsterdam.

Uit haar boek De Achterblijvers:

‘Er zijn eigenlijk maar drie dingen die ik nog echt goed kan: urenlang naar mijn kat staren en hem met een raar soort kinderstemmetje prijzen om zijn goede genen, mijn vier favoriete nummers van het nieuwe album van Taylor Swift op repeat luisteren en non-stop naar de tv-serie Killing Eve kijken. Dat laatste omdat ik serieus verliefd ben op het hoofdpersonage: een lesbische huurmoordenaar met een Russisch accent. Haar codenaam is Villanelle en ze is stoer, manipulatief, grappig en buitengewoon aantrekkelijk. Mijn gevoelens voor haar zijn een verademing voor me; ik verkeer namelijk al maanden in een staat van bijna volledige apathie. Op wanhoop na voel ik niks meer, en wanhoop is zo’n wrede emotie dat ik me liever laaf aan een sexy tv-moordenaar.’

Anne kreeg long covid (ook wel het Post-COVID syndroom genoemd), een verbijsterende ervaring. Steeds zieker worden was al erg genoeg, maar met de ziekte long covid bleek iets vreemds aan de hand, iets dat je gerust een nachtmerriescenario kunt noemen.
Strijdlustig besloot Anne dat dit wereldkundig gemaakt moest worden in een boek. Liggend in bed schreef ze een half uur per dag, meer kon ze niet opbrengen. Ze had briefjes om zich heen liggen met notities, want haar geheugen liet haar vaak in de steek, iets wat haar nooit overkwam toen ze nog werkte. De Achterblijvers werd 26 september 2023 uitgegeven.

Ik lees het boek omdat ik zelf al dertig jaar ME* heb, een aandoening die erg lijkt op long covid. Sterker nog, meer dan de helft van alle longcovidpatiënten voldoet aan de criteria voor een ME-diagnose.
Al lezend, herken ik veel. Ik vind het zo heftig, dat ik het boek elke keer na een half uur moet wegleggen. Dan explodeer ik zowat van woede en frustratie, en voel ik weer die zee van verdriet. Al die gevoelens die ik nergens kwijt kan, en maar weer moet zien los te laten.
*ME betekent Myalgische Encefalomyelitis en wordt ook wel chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd

Anne voelt zich na haar covid infectie niet meer ziek. Ze gaat weer aan het werk en pakt haar hardlooptraining weer op. Ze heeft soms hoofdpijn en slaapt soms veel, maar dat beschouwt ze als restklachten. Maar al snel gaat het slechter met haar.

‘Daarom heet het ook long covid’
Anne vertelt hoe zowel haar fysiotherapeut als haar huisarts eigenlijk niet goed weten wat long covid is. Van de oefeningen bij fysiotherapie wordt Anne alleen maar zieker. Haar huisarts vindt het logisch dat Anne soms benauwd is, ‘daarom heet het ook long covid’, zegt hij. Hij weet niet dat dat in het Nederlands ‘langdurige covid’ betekent en níet uitsluitend een longziekte is. En dan is covid al bijna twee jaar in Nederland.

Deze onkunde bij deskundigen brengt mij als lezer terug naar oktober 1993. Ik was 28, had een nachtje koorts gehad en was de volgende dag ontzettend slap. Dat is na drie dagen over, dacht ik. Maar tot mijn verbijstering ging het niet over. Na maanden kon ik nog steeds niet meer dan tien minuten lopen, waarna ik de rest van de dag misselijk en helemaal verkrampt moest liggen, overgevoelig voor licht en geluid. Ook toen wist de huisarts er niet veel van. Hij zei dat het ‘een syndroom’ was, ‘zoiets als ME of fibromyalgie’. Het had volgens hem geen zin om uit te zoeken wat precies, want er was toch niets aan te doen. Fibromyalgie is het niet, wist ik meteen, want ik heb geen pijn.
De internist keerde mij binnenste buiten en kon niets vinden. Zijn conclusie was dat het dus psychisch was en dat ik maar een baantje moest gaan zoeken. Hij had geen flauw idee hoe moeilijk het voor mij was geweest om naar de polikliniek te komen. Ik had geen woorden om het uit te leggen. Ik was moe, eindeloos moe. Maar iedereen in mijn omgeving leek het gezeur te vinden.

Uit het straatbeeld verdwenen
Anne besluit te gaan zoeken op internet. Ze is goed in informatie bij elkaar zoeken, merk ik als ik haar boek lees. Ik ben daar niet zo goed in, dus ik leer er nog wel wat van.

‘[…] Van die 1,3 miljoen Nederlanders die een vorm van long covid hebben (gehad), lijden er op dit moment nog ongeveer negentigduizend aan een zware en invaliderende vorm ervan. Zij, en ik reken mijzelf ook tot deze groep, kunnen vrijwel niks meer en zijn bijna volledig uit het straatbeeld verdwenen. Sommigen – onder wie veel zorgmedewerkers en leerkrachten – al meer dan drie jaar.’
[uit: De Achterblijvers]

En veel ME-patiënten, denk ik daarbij, al veel langer. Sommigen al tientallen jaren.
90.000 mensen met long covid. Er waren al minstens 30.000 ME-patiënten. Voor beide groepen geldt dat het vooral vrouwen zijn. Hier moeten dus duizenden en duizenden lesbische en bi-vrouwen bij zijn. Ook zij zijn uit het straatbeeld verdwenen. Het zijn zoveel mensen, dat je eigenlijk moet concluderen dat iedereen in Nederland wel een of meer mensen moet kennen die dit hebben.

Hoe kan dat, en waarom horen we er zo weinig over?

Puzzel
Toen ik in de jaren 90 ziek werd, vertelde de hele wereld om mij heen dat ik meer moest bewegen. De huisarts, de fysiotherapeut, vrienden, familie… En ik wilde dat zo graag, ik wilde niets liever dan gewoon weer lekker sporten en in de natuur lange wandeltochten maken. Maar het ging niet. Zelfs als ik uiterst voorzichtig was, met piepkleine beetjes probeerde het op te bouwen, raakte ik van beweging alleen maar uitgeput. Ik begreep er niets van. Ondertussen leerde ik af om erover te praten, want mensen raakten erdoor geïrriteerd. Ze zagen mij als een zeurpiet die niet kon doorzetten.

Dertig jaar later begrijpt ook Anne haar ziekte niet. ‘Hoe kan het’, schrijft ze, dat ik een week na mijn covidbesmetting nog kilometers kon hardlopen en dat vandaag een korte avondwandeling al te veel is? Niemand heeft mij dat nog kunnen uitleggen.’

Waarschuwing bleef uit
Op Twitter ontdekt ze een gemeenschap van mensen met een postinfectieuze ziekte, zoals ME, long covid en Q-koorts. ‘Het eerste wat me in het nieuwe gebied opviel, was dat het er stil en donker was. De mensen die ik er aansprak waren wijs en vriendelijk, maar hadden iets gelatens over zich. Als ik hun een vraag stelde, begon het antwoord vaak met ‘tja’. Bijvoorbeeld: ‘Tja, we hebben geprobeerd jullie te waarschuwen, maar niemand luisterde. Nu je er toch bent, welkom. Welkom in de macabere wereld van langdurige ziekte na infectie. We hopen dat je je hier thuis voelt, want je komt hier waarschijnlijk niet snel meer weg.’
[uit: De Achterblijvers]

Van deze patiënten leert Anne dat inspanning je ziekte kan verergeren. Dat heet post-exertionele malaise (PEM) ofwel inspanningsintolerantie. ‘Het houdt in dat een mentale of lichamelijke inspanning zorgt voor verergering van klachten. […] Als je te vaak PEM krijgt of als het erg hevig is, kan het zelfs een langdurige terugval veroorzaken.’ De klachten kunnen direct komen, maar ook pas na 12 tot 48 uur na de inspanning.
Anne beseft dat ze erger ziek is geworden doordat ze na haar corona infectie weer snel ging werken en hardlopen. Ze vraagt zich verbijsterd af waarom de overheid hier niet voor heeft gewaarschuwd. Deskundige virologen en immunologen, vertegenwoordigd in het OMT, moeten deze kennis gehad hebben, denkt ze.

Als ME-patiënt had ik in de jaren 90 zelf uit moeten vinden wat dat ziek-worden-na-inspanning is. Deskundigen konden mij niets vertellen want ze wisten niks en internet was er nog niet of nauwelijks. Ik heb er vele jaren over gedaan om het te begrijpen en te accepteren dat het zo werkte in mijn lichaam. Ook al was ik, zo voelde het, misschien de enige in de wereld. Pas later, maar wel vóór de coronacrisis, doken termen als ‘PEM’ en ‘pacen’ (op tijd rust nemen) op. PEM werd ook meetbaar door middel van een inspanningstest. De kennis was er al toen corona kwam. Dus waarom waarschuwde de overheid hier niet voor?

Stigma
In 1993, toen ik ziek werd, kon er nog niets gemeten worden. Daarom zeiden de meeste artsen ook dat de patiënt gezond was, het ziek voelen was psychisch. Wat niet hielp, was dat de meeste ME-patiënten vrouw waren. Vrouwen werden, en worden, vaak minder serieus genomen door artsen. Asha ten Broeke heeft hier een goede column over geschreven.

De patiënt werd dus aan haar lot overgelaten, of erger nog, ze werd naar de psychiater gestuurd. Dit idee dat het allemaal psychisch was, heeft tot veel nare toestanden geleid. Het bekendste voorbeeld is dat van de Deense Karina Hansen die in 2013 werd opgesloten in een kliniek waar ze drieënhalf jaar tegen haar wil heeft gezeten.
[Lees er hier meer over.]

Er werd wereldwijd maar heel weinig onderzoek gedaan naar ME, juist door dat stigma. Die patiënten waren zeurpieten waar je je tijd niet aan moest verspillen. Maar hier en daar in de wereld werd er toch wat onderzoek gedaan, misschien omdat artsen en onderzoekers zelf ME kregen, of iemand in hun familie, en met kleine beetjes kwam er in de loop van de jaren steeds meer bewijs dat er wel degelijk iets lichamelijks aan de hand was. Toch veranderde er nauwelijks iets in de houding van artsen. Ook niet na het burgerinitiatief van Nederlandse ME-patiënten in 2013 en het daaruit volgende advies van de Gezondheidsraad in 2018.

We hadden er zo lang voor gevochten, erkenning! Eindelijk was het er! Nu krijgen we een specialist om naartoe te gaan, kijkt de huisarts je niet meer meewarig aan als je over een van je klachten praat, krijgen we voorzieningen en niet meer de verkeerde adviezen, dachten we. Maar nee, er gebeurde eigenlijk bijna niets. De meeste artsen, fysiotherapeuten en andere zorgmedewerkers hebben nog steeds niet de geadviseerde bijscholing gekregen. Veel artsen geloven nog steeds niet dat ME iets lichamelijks is. Een deel van het onderzoeksgeld gaat toch weer naar een onderzoeker die veel heeft met de psychosomatische benadering. Hoe kan dit?

En toen long covid kwam, gebeurde er eigenlijk precies hetzelfde als met de ME-patiënten. Het werd niet serieus genomen. Anne beschrijft dat artsen geen kennis hadden, het werd vaak gepsychologiseerd, er werd niet gewaarschuwd voor PEM, maar geadviseerd te bewegen, waardoor nodeloos veel mensen in een donkere slaapkamer beland zijn die daar misschien wel de rest van hun leven moeten blijven. De achterblijvers. Het percentage suïcide onder ME- en longcovidpatiënten is hoog. Ook zijn er die een euthanasietraject ingaan*. De mensen die langdurig ziek worden zijn meestal jong en er zijn ook honderden kinderen bij. Toch vindt onze overheid het niet nodig om cijfers bij te houden van longcovidpatiënten.

Een patiënt op Twitter merkte terecht op, dat de artsen en de overheid ook achterblijvers zijn.

*Ook Celine Corsius, de jonge vrouw die haar verhaal vertelde in het NOS item over het advies van de Gezondheidsraad, heeft inmiddels euthanasie ondergaan.

Onbegrip
Een van de redenen waarom patiënten met een postinfectieuze ziekte zo moeilijk te begrijpen zijn, is dat de meesten soms best wel wat kunnen. En dan lijken ze helemaal niet ziek te zijn. De omgeving ziet niet dat pas later het effect van de inspanning optreedt; PEM dus. Ik kan bijvoorbeeld wel naar een familieverjaardag in een andere stad. Dan ben ik daar zo tussen drie uur ’s middags en negen uur ’s avonds. Dan merken mensen niets aan mij. Ze zien niet dat ik twee dagen van tevoren niets gedaan heb om het aan te kunnen, en daarna weer twee dagen uitgeput ben. Dat ik dus eigenlijk van de vijf dagen, vierenhalve dag uit het straatbeeld ben verdwenen.

Unrest
Als je iemand kent met ME of long covid of een andere postinfectieuze ziekte en je wilt er meer van begrijpen, dan is, behalve het boek van Anne, de film Unrest uit 2017 een aanrader.
Hij is gratis te bekijken op YouTube.

Eerlijk gezegd had ik zelf de film nog nooit gezien. Ik had het beeld van een amateuristische film, gemaakt door een patiënte en vol van ziekteleed. Ik had er gewoon niet zo’n zin in. Maar omdat Anne hem in haar boek aanraadt, was ik toch eens gaan kijken. Het is een verrassend goede documentaire, natuurlijk met ziekte en ellende, maar ook vol liefde, hoop en samenwerking en verbondenheid. Behalve patiënten en hun familie komen ook artsen en onderzoekers aan het woord. En ook de ouders van Karina Hansen. Het geeft een goed beeld van wat er aan de hand is.

Asha ten Broeke vertelt in een column over de film en over ME.

In eindeloze isolatie
‘Tijdens een vlaag van aan waanzin grenzend verlangen naar het leven installeer ik een datingapp. Misschien zitten daar wel mensen met long covid op?’ Anne voelt zich een huichelaar als ze profielfoto’s selecteert waar ze nog blakend van gezondheid opstaat. ‘Een paar uur later heb ik een leuk gesprek met een veel te knappe vrouw uit Zweden. Na een tijdje vraagt ze zelfs of ik naar de stad kom. Natuurlijk wil ik dat. In gedachten zit ik al met haar aan een bar en flirten we zo hard dat we na twee drankjes in een Uber naar haar chique appartement rijden. In dit scenario heb ik een kortstondige affaire met een Scandinavische expat die een beetje op Villanelle lijkt.

Op dit punt neemt de waanzin het van het verstand over. Ik zeg ja. We spreken een tijd af.
De uren erna lig ik te wachten tot God en het universum mijn verzoek om niet meer ziek te zijn inwilligen en ik op kan staan om mijn haren te wassen en iets leuks aan te trekken.
[…] Onder de douche moet ik op de grond gaan zitten en terug in mijn slaapkamer val ik met natte, ongekamde haren op bed. Mijn gezicht in het kussen, een kleine opening om te ademen. Ik voel me net een aangespoelde orka.
Het lukt me nog net om met mijn flippers mijn telefoon te pakken en het Zweedse model een berichtje te sturen. Sorry, schrijf ik, ik kan toch niet. Ik heb long covid.’

‘Ik denk aan Twitter, waar de anderen zijn. Ik zie ze voor me, liggend in hun verduisterde kamertjes, tweetend en hopend dat de wereld ze hoort: hallo, wij zijn hier, komt iemand ons nog helpen? Maar wat heeft het voor zin? Twitter is als een concertzaal met een grandioze akoestiek en een bak vol muzikanten, maar zonder publiek. En ik kan de weerklank van ons gekerm niet meer verdragen.’

Uit: De Achterblijvers
Over de vergeten pandemie van long covid
Anne Vroegindeweij – Uitgeverij De Geus