=ME-patiënt in corona-tijd=

*** Dit kleine verhaal is verschenen in het contactblad van de ME/CVS Stichting MEdium, juni 2020 ***

FreeCell. Als haar hoofd even niet te moe is, is dit ontspannend. Even weg van alle zorgen. Het kost bijna al haar kracht om haar leven een beetje op orde te houden. Ontspannen is lastig. Want alles, maar dan ook alles is uitputtend. Ook de leuke dingen. Ze moet veel zitten en liggen, niets doen. En dan gaat de gedachtenmolen weer draaien. FreeCell is meestal makkelijk. En als een spelletje vastloopt, kun je opnieuw beginnen, op een andere manier. Je moet uitvinden waar je moet beginnen. Zo is het met mijn ziekte ook, denkt ze dan. Op een dag kom ik erachter waar ik moet beginnen. Maar na ruim 25 jaar is haar dat nog steeds niet gelukt.

Waarom wordt dan ook aan een ernstig zieke gevraagd het zelf maar op te lossen?

Een bijna-dagelijks wandelingetje. Ze geniet van het fluitenkruid en de geur van pasgemaaid gras. Een merel zingt uitbundig boven in een lijsterbes. Achter de ramen kijken de beren rustig naar de spelende kinderen.

Corona is verschrikkelijk, mijmert ze. Al die mensen die sterven, de bedrijven die failliet gaan. De mensen die niet meer de hulp krijgen die ze nodig hebben. Maar onder ME-patiënten op Twitter zoemde hoop. Uit de donkere, stille slaapkamers der langdurig zieken kwamen korte kreten. Misschien zal een deel van de corona-patiënten ME-achtige klachten houden en komt er dan ook meer aandacht voor ons, zeiden ze. Of misschien zullen andere mensen ons nu beter begrijpen, nu ze zelf ook lange tijd nergens naartoe kunnen. Ze stapt opzij om een fietser te laten passeren op anderhalve meter afstand. Het is iets minder, het fietspad is te smal. Maar ik blijf wel wandelen, denkt ze, anders word ik gek.

Bij het bruggetje blijft ze staan om naar de jonge eendjes te kijken. Ze lacht om hun levenslust. De moedereend steekt waakzaam haar kop omhoog. Wat verderop, bij de geluidswal, ziet ze in de lucht drie kraaien een buizerd wegpesten.

Samen staan we sterk.

Die zin bleef toch steeds maar door haar hoofd gaan. Als we nu samen sterk zijn, waarom waren we dan eerst niet samen sterk? Waarom waren de ME-patiënten niet belangrijk? Hoe was mijn leven verlopen als ik serieus genomen was? Ik had graag mijn steentje willen bijdragen aan de maatschappij. En zeker nu, ik had iets kunnen betekenen.

Weer thuis is het tijd voor thee en lang uitrusten. De gedachtenmolen in toom houden.